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Hoy  28 de febrero Día de Mundial  de las Enfermedades Raras, me gustaría hablar de una que toco muy de cerca a mi familia, concretamente a mi marido, Gonzalo Jiménez-Blanco. http://bit.ly/37Vbm20v

 La atrofia multisistémica o síndrome de Shy-Drager, enfermedad neurodegenerativa incurable y rara que afecta, entre otras cosas, al sistema motor, por lo que poco a poco te acaba dejando paralizado y mudo.

 La causa es desconocida, ningún factor de riesgo ha sido identificado y no existe ni cura ni tratamiento.

Hasta que esta enfermedad apareció en nuestras vidas, ni en mis peores sueños pensé que nos podría tocar algo así.

Nadie en la familia de Gonzalo, bisabuelos, abuelos, tíos y por supuesto padres habían tenido una enfermedad neurodegenerativa.

Gonzalo era una persona joven (50 años) con una vitalidad increíble, que se cuidaba, hacía deporte, no fumaba, ni tampoco bebía.

 Sus análisis de sangre eran siempre impecables. Podría decir que aparentemente tenía una salud de hierro.

Empezó a tener pequeños síntomas años antes, pero lo achacábamos al estrés del trabajo y al proceso natural de envejecimiento: necesidad de ir al cuarto de baño frecuentemente, ciertas bajadas de tensión, cansancio más acentuado después de hacer deporte. 

En principio nada preocupante, hasta que en el verano de 2013 todo estalló. Empezó a darse cuenta que algo dentro de él no estaba funcionando. No se encontraba bien, el calor le destrozaba y sufría continuos mareos.

Meses más tarde, después de una larga peregrinación por distintos médicos y hospitales, y después de hacerse todo tipo de pruebas, nos dieron el diagnóstico:

Atrofia multisistémica.

Fue durísimo de aceptar. Tuvimos la sensación de estar viviendo una gran injusticia y sentimos una gran impotencia.

Repito, Gonzalo era una persona increíblemente sana y sin ningún tipo de antecedente familiar que se encontraba en su mejor momento profesional y personal.

 No entendíamos por qué él, creo que sigo sin entenderlo ahora, y nos costó mucho aceptarlo.

Con todo lo que he contado, quiero reflejar que aunque cuando hablemos de ellas y veamos estadísticas de gente afectada creamos que a nosotros, que nunca hemos estado ni cerca de una, no nos va a pasar, puede no ser así.

 Nos puede pasar y de hecho pasa. Es triste y duro que en pleno SXXI siga habiendo enfermedades absolutamente desconocidas, sin tratamiento, sin nada que pueda paliar el dolor, pero es así.

 Gonzalo vivió 6 años más desde que fue diagnosticado dándonos mucho amor pero sin poder frenar la enfermedad y padeciendo un gran sufrimiento.

Por todo esto, hoy día de las enfermedades raras, me gustaría decir que la enfermedad y la muerte formar parte de la vida pero también el amor y la compasión por aquellos que sufren.

Quiero apelar desde aqui a la solidaridad de la gente para que aporte su granito de arena, para que esta enfermedad y otras muchas como ella se investiguen y sino conseguimos curarlas, por lo menos, en la medida de lo posible, tratar de paliar el sufrimiento que conllevan.

Ese es el motivo de la campaña que hemos puesto en marcha en el portal Gofundme https://www.gofundme.com/f/shy-drager?  sobre esta enfermedad y como a través de una donación todos podemos contribuir a su lucha.

También quiero agradecer el trabajo de la Asociacion Síndrome Shy-Dhager de afectados por Atrofia Multisistémica que nos ha ayudado mucho en estos años. Es la única creada para hacerla frente.

Su presidente, Miguel Angel del Pino tuvo que dejar su trabajo de contable hace ya algunos años al impactarle esta enfermedad. Gracias a los medios informáticos sigue en contacto con el resto de afectados y con asociaciones internacionales para que los avances contra esta atrofia lleguen a España.

Sin embargo, sigue luchando con el apoyo de otros afectados y familiares para que se conozca la asociación, creada en el 2015 y se destinen fondos para su investigación.

En la web de esta asociación http://asyd.es/#  hay mucha información sobre esta dolencia, hoy por hoy, incurable pese a los avances médicos.

Su lema lo llevamos todos en nuestra cabeza “Rendirse no es una opción”.

Ayúdanos en esta lucha que nos beneficia a todos




Comentarios

  1. Miguel Ángel

    Desde la Asociación Síndrome Shy Drager-Atrofia Multisistémica, agradezco al portal jurídico Law&Trends, este artículo para ayudar en dar sensibilización y visibilidad a esta enfermedad, en especial a Fernando Biurrum, y a Maria Zubiaga unirse a nosotros a seguir avanzando en busca de esa investigación.

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